يقين 24/ حليمة صومعي
وجّه المستشار البرلماني عن الاتحاد الوطني للشغل بالمغرب، خالد السطي، سؤالاً كتابياً إلى وزير الصحة والحماية الاجتماعية، داعياً إلى توضيح أسباب استبعاد مرض جوشر من لائحة الأمراض المزمنة والمكلفة التي يشملها نظام التغطية الصحية، وما يترتب عن ذلك من تداعيات اجتماعية وصحية على المرضى.
وأوضح السطي أن مرض جوشر يُصنّف ضمن الأمراض الوراثية النادرة والمزمنة، وينتج عن خلل في إنزيم أساسي يؤدي إلى تراكم مواد دهنية في عدد من الأعضاء الحيوية، الأمر الذي يسبب مضاعفات خطيرة تستدعي متابعة طبية مستمرة وعلاجاً منتظماً.
وأشار إلى أن العلاج المعتمد في مواجهة هذا المرض يرتكز على التعويض بالإنزيم بشكل دائم مدى الحياة، وهو علاج مرتفع التكلفة يصل إلى مستويات تفوق قدرة العديد من الأسر، مما يفاقم من معاناتهم في ظل غياب التغطية الصحية اللازمة.
كما لفت المستشار البرلماني إلى أن عدداً من المرضى يصطدمون برفض تغطية هذا العلاج من طرف الصندوق الوطني لمنظمات الاحتياط الاجتماعي، بدعوى عدم إدراج المرض ضمن قائمة الأمراض المزمنة والمكلفة المحددة بقرار وزاري، رغم الاعتراف العلمي به كمرض نادر يستلزم تكاليف علاجية باهظة.
وفي هذا السياق، تساءل السطي عن مبررات هذا الإقصاء، داعياً الوزارة الوصية إلى مراجعة اللائحة المعتمدة بما يضمن إدماج الأمراض النادرة، وعلى رأسها مرض جوشر، بما يكفل العدالة الصحية ويخفف الأعباء عن المرضى وأسرهم.